mornings and nights

おなかに肉腫という病を飼っています

「たんぽぽラジオ」に出演させていただきました!

国立がん研究センターの患者を中心に発足した肉腫の患者会肉腫(サルコーマ)の会 たんぽぽが運営するたんぽぽラジオに、ゲスト出演させていただきました。うれしい!聞き上手の皆さんのおかげで、すっかり楽しくなってたくさんお話をしてしまったので、全4回(たっぷり!)に渡って配信されています。音声中心のラジオ番組なので、ぜひお気軽にお聴き頂ければと思います。

- - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - -

①治療-前編-:病気の発覚~たびかさなる再発~3回目の手術

②治療-後編-主治医の言葉「もう手術はしない方がいい」~治験の参加まで

③本のこと-前編-:2冊の本のはじまり(Twitter、Art Center Ongoing、企画展、ZINEのこと)

④本のこと-後編- :2冊の本のこと (Sarcoma Bookの編集方針、Pinoko Bookのことなどもっとくわしく)

- - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - -

全4回のうち、前半2回を「治療編」として、他ではなかなか話せない治療のディテールをたくさんお話をさせていただきました。また、「たんぽぽラジオ」恒例のオープニングトークとして、自分のルーツ(台湾)のお話をしたり、たるさん(琉球)しむさん(新宿)のお話がきけてとても嬉しかったです。

 

①治療-前編-🌿

病気の発覚~たびかさなる再発~3回目の手術

www.youtube.com

②治療-後編-🌿

主治医の言葉「もう手術はしない方がいい」~治験の参加まで

www.youtube.com

全4回のうち、後半2回は「Pinoko Book」「Sarcoma Book」2冊の本についてたくさんお話しさせていただきました。Art Center Ongoingや企画展のことなども丁寧に聞いてくださり感激でした。また、オープニングトークでは、「自分がつくった作品」や「自分の家にある大切な作品」をテーマにお喋り!青木真莉子さんや地主麻衣子さんの作品についてお話しさせてもらったり、皆さんの作った作品について伺えてとてもうれしかったです。

 

③本のこと-前編-🌿

オープニングトーク:皆さんの作品、青木真莉子さんの作品

2冊の本のはじまり(Twitter、Art Center Ongoing、企画展のことなど)

youtu.be

 

④本のこと-後編-🌿

オープニングトーク:皆さんの作品、地主麻衣子さんの作品

『Pinoko Book』『Sarcoma Book』の話

特に『Sarcoma Book』の編集方針について詳しいお話を聞いてもらいました!

youtu.be

「だいたいどんな話がされてるのかなー」とご興味をもってくださる方は、各ページの概要欄でチャプターリスト(目次)をご覧いただくと分かりやすいです。

とても楽しくお喋りしてしまい大変長いのですが、お耳がさみしいときにでもぜひ聴いていただければうれしいです。

- - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - -

最終回のさいごにもお話をさせてもらいましたが、「たんぽぽラジオ」に出演できたということはとても良い経験でした。

「たんぽぽラジオ」パーソナリティの皆さんは、おそらく(医療者以外で)最も肉腫に詳しい方たちです。また、『Sarcoma Book』に寄稿もしてくださっている上に、それぞれご自身が作品をつくってきた経験のある方たちです。そのような皆さんと、ピノコのお話や本づくりのお話をするというのは、私にとってとても贅沢な時間でした。

少し照れくさくなってしまうほど、私が私のまま楽しく喋っている音声を記録してもらい、世に公開してもらっているという状況はふしぎな気持ちですが嬉しくもあります。「たんぽぽラジオ」に出演する際の居心地の良さと安心感は、偶然の産物というわけではなく、パーソナリティのみひろさん、しむさん、たるさんのお三方それぞれの魅力的なキャラクター(三人ともものすごく頭が良い。あと優しさの表出のしかたがおもしろい)と、収録前の入念なリサーチ、ゲストへの取材などの準備にも由来しているのではないかと想像しています。そして、出演ゲストに対して「肉腫患者のひとり」ではなく、「ひとりの人間」あるいは「ひとりの友人」として接することを大切にしているからこそ、ゲストは安心して自分の話をたくさんできるのだと思います。

こういったことは、私の出演回だけでなく、ゲスト回全てにおいてそれは通底しています。それは私が『Sarcoma Book』で目指したことでもあり、そういう意味でも「たんぽぽラジオ」の皆さんのことを尊敬せずにはいられません。「本」と「ラジオ」というメディアのちがいはありますが、やはりその人の声でその人の言葉で、その人の生活や治療の話が聞けるというのはとても強度のあることだな、と「たんぽぽラジオ」を聴いていると憧れます。(もちろん本には本の良さがあるし、「たんぽぽラジオ」と同じことをしたいと思っても私にはできないんですけどね。)

「肉腫」にご縁のある方はもちろん、まったく縁遠い方も「たんぽぽラジオ」は面白いと思います。ぜひ皆さん、(私の出演回はもちろん)いろんな方の出演回を聴いてみてください。Stay tuned & keep listening to Tampopo Radio~!

 

 

kumanekosha.base.shop

kumanekosha.base.shop